หน่วยโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ร่วมกับ โรงพยาบาลศิริราช, โรงพยาบาลรามาธิบดี โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า มูลนิธิโรคเลือดง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย และชมรมผู้ป่วยโรคเลือดง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ได้ร่วมกันจัดงาน “วันครอบครัวฮีโมฟีเลีย 2566 Fit 4 Fun : ทรงอย่างฟิต ฮิตอย่างบอย ”วันอาทิตย์ที่ 23 เมษายน 2566 เวลา 08.00-13.00 น. ณ ห้อง ประชุม 302 ชั้น 3 อาคารรัตนวิทยาพัฒน์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ โดยเน้นความสำคัญของการออกกำลังกาย ในผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย เพื่อเสริมสร้างความแข็งแรงของกระดูก กล้ามเนื้อและข้อต่อต่างๆของร่างกาย ลดความเสี่ยงต่อการเกิดเลือดออกในกล้ามเนื้อและข้อ ทำให้ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียไม่เกิดความพิการ สามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีและใช้ชีวิตประจำวันเทียบเท่าคนปกติได้
โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย เป็นโรคทางพันธุกรรมเกิดขึ้นเฉพาะในเพศชาย ประมาณ 1-2 หมื่นคน จะพบผู้ป่วยโรคนี้ 1 คน โรคนี้เกิดจากความบกพร่องของยีนที่สร้างปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ผู้ป่วยส่วนใหญ่จะมีเลือดออก ผิดปกติตั้งแต่กำเนิด หรืออาจพบได้ในวัยเด็กถึงวัยรุ่น หลังมีการกระทบกระแทกของกล้ามเนื้อและข้อ ในปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั้งประเทศประมาณ 1,800 คน แต่ในอนาคตอาจให้การวินิจฉัยผู้ป่วยได้มากขึ้น โดยเฉพาะผู้ป่วยที่มีอาการน้อย อาการเลือดออกของโรคฮีโมฟีเลียมีลักษณะเด่น คือ มีเลือดออกในข้อร้อยละ 80–100 และในกล้ามเนื้อร้อยละ 10–20 ซึ่งอาจเกิดภายหลังได้รับอุบัติเหตุ หรือการกระทบกระแทก เช่น การเล่นกีฬา เป็นต้น การออกกำลังกายเป็นปัจจัยสำคัญที่ส่งเสริมระบบประสาทและกล้ามเนื้อ เพิ่มความแข็งแรงของร่างกาย อีกทั้งในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียมักมีความเสี่ยงของการมีมวลกระดูกที่ต่ำ ดังนั้น เพื่อทำให้กระดูกแข็งแรงนอกเหนือจาก การป้องกันไม่ให้เกิดเลือดออกในข้อ การกินอาหารที่มีแคลเซียมและได้รับวิตามินดีอย่างเหมาะสมแล้ว การออก กำลังกายจึงเป็นอีกปัจจัยหนึ่งที่ทำให้กระดูกและข้อแข็งแรง โดยเฉพาะอย่างยิ่งการทำกิจกรรมที่มีการออกแรงต้าน แรงโน้มถ่วงของโลกควรมีการออกกำลังกายสม่ำเสมออย่างน้อยอาทิตย์ละ 3 ครั้ง ทำให้กล้ามเนื้อและรอบข้อแข็งแรง เพื่อมิให้มีเลือดออกในข้อหรือกล้ามเนื้อ เช่น ว่ายน้ำ เดินเร็ว ขี่จักรยาน แบดมินตัน เป็นต้น
นอกจากนี้ การให้ความรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียที่ถูกต้องแก่ผู้ป่วยและญาติ รวมถึงคนใกล้ชิด เพื่อป้องกันมิให้เกิดภาวะเลือดออกในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเป็นสิ่งสำคัญพอๆกับการรักษา เพื่อป้องกันอย่างต่อเนื่องด้วยการให้แฟคเตอร์ สิ่งที่สำคัญมากที่ผู้ป่วยโรคนี้ควรปฏิบัติ คือ การออกกำลังกายอย่างเหมาะสมและสม่ำเสมอ เพื่อให้กระดูกและกล้ามเนื้อบริเวณรอบข้อแข็งแรง นำไปสู่การมีสุขภาพข้อที่ดีขึ้น อัตราการเกิดเลือดออกในข้อน้อยลงและมีคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียดียิ่งขึ้น โดยการให้ผู้ป่วยทำเป็นประจำด้วยตนเองที่บ้านอย่างน้อยวันละครั้ง นาน 30 นาที และความถี่ 3-4 ครั้งต่อสัปดาห์ กีฬาที่ควรส่งเสริมให้เล่นในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เช่น ว่ายน้ำ แบดมินตัน ปิงปอง ขี่ จักรยาน และการวิ่ง หรือเดินออกกำลังกาย เป็นต้น เพราะเป็นกีฬาที่ปลอดภัย ช่วยส่งเสริมให้มีกล้ามเนื้อบริเวณรอบข้อแข็งแรงขึ้น ควรหลีกเลี่ยงการเล่นกีฬาที่ต้องมีการกระทบกระแทก เช่น ฟุตบอล บาสเกตบอล ชกมวย เป็นต้น
หากผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมีอาการเลือดออกในกล้ามเนื้อและข้อ และไม่ได้รับการดูแลรักษา อย่างถูกต้องทันท่วงที เกิดซ้ำๆ หรือรุนแรงอาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนที่จะเกิดขึ้นกับข้อในระยะยาวได้ เนื้อเยื่อ ภายในข้ออาจกลายเป็นพังผืดซึ่งจะส่งผลในระยะยาวทำให้เคลื่อนไหวบริเวณข้อไม่สะดวก อีกทั้งถ้าเกิดภาวะเลือดออกในข้อขึ้นหนึ่งครั้งแล้ว จะเพิ่มความเสี่ยงที่จะเกิดภาวะเลือดออกในข้อซ้ำบริเวณเดิมได้ ส่งผลให้กล้ามเนื้อ บริเวณข้อไม่แข็งแรง ปวดเมื่อยตามข้อแม้แต่ตอนอยู่นิ่งๆ ไม่สามารถทำกิจกรรมในชีวิตประจำวันได้สะดวก อาจนำไปสู่การเกิดข้อพิการได้ในอนาคต โดยผู้เข้าร่วมกิจกรรมภายในงานจะได้รับความรู้ในหัวข้อเรื่อง
– การอัพเดตสิทธิและการรักษาในปัจจุบัน การเสวนาพูดคุยเรื่องการเบิกจ่ายยาแฟคเตอร์ในระบบของ สปสช. และวิธีการรักษาผู้ป่วยในปัจจุบันจากแพทย์เฉพาะทางและเลขาธิการสปสช.
– การออกกำลังกายอย่างไรให้ได้ “ทรงอย่างฟิต และฮิตอย่างบอย” การเสวนาพูดคุยเรื่องการออกกำลัง กายอย่างไรสำหรับผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย การให้คำปรึกษา คำแนะนำ และการดูแลตนเอง จากแพทย์เวชศาสตร์ฟื้นฟู พยาบาลผู้เชี่ยวชาญและนักวิทยาศาสตร์การกีฬา
– แชร์ประสบการณ์การออกกำลังกายจากรุ่นพี่สู่รุ่นน้อง เป็นการเล่าประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียรุ่นพี่ กับประโยชน์ของการออกกำลังกาย
– กิจกรรมการออกกำลัง “Fit with Drill” การทำกิจกรรรมออกกำลังกายร่วมกันของผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย โดยมีทีมนักวิทยาศาสตร์การกีฬาสาธิตและฝึกสอน
ทางผู้จัดงานคาดหวังเป็นอย่างยิ่งว่า กิจกรรมในครั้งนี้จะมีประโยชน์และเสริมสร้างกำลังใจในการดูแลตนเอง ให้กับผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียและครอบครัวได้เป็นอย่างดี
